S’entourer

La survenue d’une Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI conduit à rencontrer différents médecins et professionnels de santé tout au long de sa prise en charge.

C’est le médecin traitant qui, devant des symptômes respiratoires, oriente vers un pneumologue, médecin spécialiste des poumons.

Pour établir avec certitude un diagnostic de FPI, le pneumologue demande un certain nombre d’examens dont les résultats sont discutés lors d’une « réunion de discussion multidisciplinaire », faisant appel aux compétences du pneumologue, du radiologue et éventuellement de l’anatomopathologiste (médecin responsable de l’étude microscopique des tissus). Ces médecins sont particulièrement expérimentés dans le domaine des pneumopathies interstitielles diffuses ou PID.

Pour établir avec certitude un diagnostic de FPI, le pneumologue demande un certain nombre d’examens

Certaines professions paramédicales sont aussi concernées :

  • infirmier(e),
  • psychologue,
  • kinésithérapeute pour apprendre des exercices respiratoires ou mettre en place des activités physiques adaptées,
  • tabacologue pour aider les patients fumeurs à interrompre leur consommation de tabac,
  • assistant(e) sociale pour apporter une aide et un accompagnement sur mesure aux personnes qui le sollicitent. Ils peuvent exercer au sein d’un conseil général (assistant de service social), dans une mairie, un hôpital, une caisse de sécurité sociale et de retraite, une caisse d’allocations familiales, une association du secteur sanitaire et social…
  • diététicien(ne),
  • attaché(e) ou technicien(ne) de recherche clinique en cas d’inclusion dans un essai clinique par exemple.

Les associations de patients ou certains groupes de parole peuvent apporter un soutien et des conseils.

Un programme de réhabilitation respiratoire, mis en place avec des médecins spécialisés, des kinésithérapeutes et des enseignants en activités physiques adaptées, peut être proposé à un patient. Ils peuvent aider le patient à maintenir et tolérer une activité physique, dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie et la capacité à pratiquer un effort, la réhabilitation respiratoire peut être prescrite. La réhabilitation respiratoire associe plusieurs composantes, parmi lesquelles l’entraînement à l’exercice, l’éducation thérapeutique, le sevrage tabagique, la prise en charge psychologique et sociale et le suivi nutritionnel. Elle peut se réaliser à l’hôpital, en ambulatoire, ou au domicile selon l’évaluation initiale du patient, sa motivation et les possibilités locales(2).

Enfin, des services de soins à domicile, en partenariat avec un prestataire de services, peuvent intervenir dans la prise en charge des patients et faire la liaison avec les médecins. C’est par exemple le cas quand une réhabilitation respiratoire est proposée à domicile(2) ou en cas d’assistance respiratoire à domicile (oxygénothérapie).

En disposant d’une liste complète, et à jour, des personnes et des ressources clés dans la prise en charge (soignants, médecins, pharmacies, hôpitaux et groupes de soutien) et des contacts à appeler en cas d’urgence respiratoire, il est possible de bénéficier plus rapidement et plus facilement d’une aide appropriée.

 


Association Lutte contre la Fibrose Pulmonaire (LCFP)

Présidence : Mme Martine Soumarmon
Adresse : Lutte contre la fibrose pulmonaire, LCPF – 29 avenue de Bir-Hakeim – 93130 Noisy-Le-Sec
Téléphone : 33 (0)7 60 48 49 96
lcfp-asso@hotmail.fr

Association Pierre Enjalran pour la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI)

L’association Pierre Enjalran a été créée pour faire connaitre la FPI, soutenir et informer le malade et les proches afin qu’ils trouvent un interlocuteur quand ils en ressentent le besoin. Elle dispose d’un conseil scientifique.
Présidence : Mme Françoise ENJALRAN
Adresse : Association Pierre ENJALRAN Fibrose Pulmonaire Idiopathique – Mairie d’Ardiège – 31210 Ardiège
Téléphone : 33 (0)6 87 99 92 51

Centre de référence des maladies pulmonaires rares

Ce site apporte des informations sur le Centre national de Référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte, les Centres régionaux de Compétences des maladies pulmonaires rares (de l’adulte
Ce site est au service des médecins, des chercheurs, et des patients, et a pour but d’informer sur la prise en charge des patients dans le réseau du Centre de Référence et des Centres de Compétences, et de coordonner les avancées au niveau des soins et de la recherche.
http://maladies-pulmonaires-rares.fr/

Orphanet

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L’objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.
Une page spécifique est dédiée à la fibrose pulmonaire idiopathique : pour y accéder, taper « ORPHA:2032 » dans le moteur de recherche.
www.orpha.net