Quel est le retentissement de la FPI au quotidien ?

La Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) est une maladie d’origine inconnue qui touche les poumons. Au début de la maladie, un essoufflement est ressenti après un effort intense, de façon inhabituelle. Au fil du temps, cet essoufflement apparaît lors d’efforts de plus en plus légers. Puis, l’essoufflement peut devenir permanent, même au repos(1).

Ces symptômes ont un impact sur la vie des patients

En évoluant, la FPI limite les activités quotidiennes qui deviennent difficiles comme monter un escalier, jardiner, faire ses courses ou même prendre une douche et s’habiller. Chez les malades qui ont une activité professionnelle, l’arrêt du travail est souvent nécessaire dans le cadre d’une mise en invalidité ou en retraite prématurée. C’est particulièrement le cas pour les professions nécessitant des efforts physiques. Ces difficultés lors d’activité physique peuvent forcer le patient à renoncer à certains loisirs(1).

Ces difficultés lors d’activité physique peuvent forcer le patient à renoncer à certains loisirs

L’annonce du diagnostic et l’ensemble des symptômes de la FPI ont des répercussions émotionnelles. C’est tout à fait normal, au vu des changements d’état de santé et d’habitudes quotidiennes. La perte d’autonomie ainsi qu’un mauvais pronostic peuvent générer un repli sur soi et parfois même un état dépressif(1).

Au-delà des conséquences sur les activités, la toux peut à elle seule être une difficulté vis-à-vis de l’entourage. Le patient se sent gêné, isolé et embarrassé par son incapacité à la maîtriser. Vie sociale et loisirs sont donc aussi touchés.

Comment faire face ?

Souvent, un soutien psychologique est à envisager. Pour réduire l’isolement et maintenir une vie sociale, la participation à des activités artistiques ou des ateliers de groupe peut être une aide(1).