Patient atteint de fibrose pulmonaire idiopathique : comment bien préparer sa consultation ?

QUELLES QUESTIONS POSER À SON MÉDECIN ?

La Fibrose Pulmonaire Idiopathique, ou FPI, est une maladie des poumons chronique, complexe, imprévisible et mal connue du grand public. Il ne faut pas hésiter à poser ou reposer des questions et exprimer ses inquiétudes.

Pour se préparer aux rendez-vous, il peut être utile de lister au préalable des questions que l’on se pose, et des difficultés rencontrées pour pouvoir en discuter avec le médecin et l’équipe soignante lors de la prochaine visite.

Voici ci-dessous quelques exemples de questions qu’il pourrait être utile de poser à l’équipe soignante :

  • Comment peut-on m’aider au quotidien ?
  • Comment faire face ?
  • Quelles sont les différentes options de traitement ?
  • Comment se passe le suivi des symptômes et à quelle fréquence se déroule le suivi ?
  • Comment trouver des groupes de soutien dans sa région ?
  • Qu’est-ce que la supplémentation en oxygène et quand faut-il y avoir recours ?
  • La transplantation pulmonaire peut-elle être une option ?

BIEN COMPRENDRE LA MALADIE ET ÊTRE ACCOMPAGNÉ

Lors de la consultation, il peut être précieux d’être accompagné d’un proche pour aider à retenir les détails. Il ne faut pas hésiter à poser des questions si les réponses apportées n’ont pas été suffisamment comprises.

De nombreux sujets peuvent être abordés avec le médecin : progression de la maladie pulmonaire, objectifs de soins, programme de réhabilitation respiratoire, groupe de soutien local pour la FPI… Le soutien psychosocial, l’éducation et les solutions au quotidien qu’offrent les groupes de soutien peuvent être très utiles aux patients et à leur entourage.

(1) Pulmonary Fibrosis Foundation. www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/slides-and-newsletters/questions-for-your-doc_v1.pdf?sfvrsn=c4ba918d_2 (consulté le 3 janvier 2020).