Liens utiles
ASSOCIATION FIBROSES PULMONAIRES FRANCE (AFPF)
L’APEFPI a été créée en 2011 pour faire connaître la FPI au grand public et pour porter la voix des patients FPI dans les institutions en charge de la santé comme dans les rangs des professionnels de santé. En 2022, l’APEFPI étend son champ d’action à l’ensemble des Fibroses Pulmonaires (PID) et devient l’AFPF – Association Fibroses Pulmonaires France.
Adresse : AFPF, Hôtel de Ville
Place de l’Europe
CS 30401 69883 Meyzieu Cedex
Téléphone :
+ 33 (0)6 87 99 92 51 ou + 33 (0)6 85 30 63 78
Association lutte contre la fibrose pulmonaire (LCFP)
Adresse : Lutte contre la fibrose pulmonaire, LCPF – 29 avenue de Bir-Hakeim – 93130 Noisy-Le-Sec
Téléphone : 33 (0)7 60 48 49 96
lcfp-asso@hotmail.fr
Centre de référence des maladies pulmonaires rares
Ce site apporte des informations sur le Centre national de Référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte, les Centres régionaux de Compétences des maladies pulmonaires rares (de l’adulte), et le Groupe d’Etudes et de Recherche sur les Maladies « Orphelines » Pulmonaires (GERM«O»P).
Ce site est au service des médecins, des chercheurs, et des patients.
Il a pour but d’informer sur la prise en charge des patients dans le réseau du Centre de Référence et des Centres de Compétences, et de coordonner les avancées au niveau des soins et de la recherche. http://maladies-pulmonaires-rares.fr/index.asp
Orphanet
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L’objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.
Une page spécifique est dédiée à la fibrose pulmonaire idiopathique.
www.orpha.net
The european idiopathic pulmonary fibrosis and related disorders federation (EU-IPFF)
L’EU-IPFF est une organisation qui rassemble des associations nationales de patients européennes engagées à promouvoir l’accès aux traitements et aux soins pour tous les patients atteints de FPI, indépendamment de la géographie, du statut socio-économique ou de l’âge.
www.eu-ipff.org