La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) : conséquences au quotidien

LES SYMPTÔMES DE LA FPI ONT UN IMPACT SUR LA VIE DE TOUS LES JOURS

En évoluant, la FPI limite les activités quotidiennes qui deviennent difficiles comme monter un escalier, jardiner, faire ses courses ou même prendre une douche et s’habiller. Chez les malades qui ont une activité professionnelle, l’arrêt du travail est souvent nécessaire dans le cadre d’une mise en invalidité ou en retraite prématurée. C’est particulièrement le cas pour les professions nécessitant des efforts physiques. Ces difficultés lors d’activité physique peuvent forcer la personne malade à renoncer à certains loisirs (1).

Par ailleurs, comme la FPI peut s’accompagner d’un syndrome d’apnée du sommeil (SAS), les personnes atteintes de cette maladie chronique des poumons peuvent avoir le sentiment de se réveiller encore endormies, des maux de tête au réveil (2-4). Cela peut aussi provoquer des difficultés de concentration, des baisses de vigilance, des changements d’humeur ou encore des pertes de libido (4).

IMPACT ÉMOTIONNEL DE LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

L’annonce du diagnostic, et donc de la gravité de la maladie, de l’ensemble des symptômes de la FPI peuvent avoir des répercussions émotionnelles. C’est tout à fait normal, au vu des changements d’état de santé et d’habitudes quotidiennes. La perte d’autonomie ainsi qu’un mauvais pronostic peuvent générer un repli sur soi et parfois même un état dépressif (1).

Au-delà des conséquences sur les activités, la toux peut à elle seule être une difficulté vis-à-vis de l’entourage. La personne se sent gênée, isolée et embarrassée par son incapacité à la maîtriser. Vie sociale et loisirs sont donc aussi touchés.

Souvent, un soutien psychologique est à envisager. Pour réduire l’isolement et maintenir une vie sociale, la participation à des activités artistiques ou des ateliers de groupe peut être une aide (1).

Pour les proches, le sentiment d’impuissance et de détresse est aussi douloureux. Le soutien de l’entourage (aidants familiaux) est primordial pour rassurer le malade et l’accompagner le mieux possible. Malgré tout, des périodes de repos pour les aidants doivent être aménagées afin de les soulager (1).

La toux est un symptôme pénible qui peut affecter votre vie au quotidien.

Récupérer vos capacités physiques peut améliorer votre capacité respiratoire.