Patients et proches touchés par la fibrose pulmonaire idiopathique : vous pouvez demander des aides

FPI, UNE AFFECTION DE LONGUE DURÉE

Plus la maladie des poumons est avancée, plus les tâches quotidiennes peuvent devenir difficiles, comme la montée des escaliers ou le jardinage. Il faut savoir rester actif tout en évitant les situations générant un essoufflement exagéré ou un malaise, veiller à une bonne hygiène de vie, un temps de repos suffisant.

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Les tâches quotidiennes peuvent devenir difficiles

Les personnes atteintes de Fibrose Pulmonaire Idiopathique peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % au titre d’affection de longue durée (ALD31). Pour ce faire, dès que le diagnostic de Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI est posé, le pneumologue écrit une lettre au médecin traitant pour obtenir la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD. Le médecin traitant rédige le protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires (1).

QUELLES AIDES, SOINS ET AMÉNAGEMENTS A SON DOMICILE ?

Si le malade ou l’entourage en ressent le besoin, une demande d’aide à domicile peut également être effectuée, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades.

Des aménagements du domicile peuvent être envisagés avec l’évolution de la maladie, pour diminuer les sensations d’essoufflement. Il s’agit par exemple d’envisager une réorganisation de certaines pièces pour faciliter les déplacements. Il ne faut pas hésiter à en parler car certaines aides sont disponibles pour les aménagements de domicile :

  • Anah : Aide de l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat, pour les propriétaires, occupant ou bailleur (www.anah.fr)
  • Aides personnelles au logement : aide personnalisée au logement ou allocation logement

Des services de soins à domicile, en partenariat avec un prestataire de services, peuvent intervenir dans la prise en charge des patients et faire la liaison avec les médecins. Par exemple, en cas d’assistance respiratoire à domicile (oxygénothérapie) (2).

En disposant d’une liste complète, et à jour, des personnes et des ressources clés dans la prise en charge (soignants, médecins, pharmacies, hôpitaux et groupes de soutien) et des contacts à appeler en cas d’urgence respiratoire, il est possible de bénéficier plus rapidement et plus facilement d’une aide appropriée.

FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE : COMMENT LA GÉRER AU TRAVAIL ?

Pour certains malades qui travaillent encore, l’arrêt de l’activité professionnelle est souvent nécessaire (mise en invalidité ou retraite prématurée pour les personnes de moins de 60 ans), en particulier dans les professions qui nécessitent des efforts physiques.

DEMANDES D’ALLOCATION ET CARTE MOBILITÉ

Les adultes de moins de 60 ans ont alors la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé (AAH) en déposant un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En fonction de leur niveau de handicap, une prestation de compensation du handicap peut aussi leur être allouée (2).

Au-delà de 60 ans, une allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut être accordée, que la personne soit à domicile ou hébergée en établissement. La demande doit être faite auprès du président du Conseil général du département de résidence. Une demande d’aide à domicile peut également être effectuée si cela est nécessaire, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades (2).

Enfin, la carte mobilité inclusion (CMI, anciennement carte d’invalidité) est délivrée à toute personne présentant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 % ou bénéficiaire d’une pension d’invalidité 3ème catégorie par la Sécurité Sociale. Pour plus de renseignements : www.service- public.fr

Comment entreprendre les différentes démarches et percevoir les aides ? Découvrez nos conseils dans cette brochure !

CONTACTS UTILES DANS LES DÉMARCHES

FNEHAD : FÉDÉRATION NATIONALE DES ÉTABLISSEMENTS D’HOSPITALISATION À DOMICILE

La FNEHAD est une fédération dédiée à l’Hospitalisation à domicile. Elle regroupe plus de 240 établissements d’hospitalisations à domicile (HAD) installés sur le territoire métropolitain et ultra-marin, quel que soit leur statut juridique : public, privé non lucratif et privé lucratif. En plus de défendre et de faire reconnaître le rôle de l’hospitalisation à domicile, cette association a pour vocation de mutualiser et de promouvoir l’expérience de ses adhérents, accompagner les professionnels, les réunir, les former et les informer.

www.fnehad.fr

HAD FRANCE

Ce site regroupe toutes les informations à connaître sur l’hospitalisation à domicile (HAD) ; à savoir : qui peut en bénéficier, les soins qui peuvent être pratiqués, la règlementation, mais aussi l’organisation de la prise en charge, les droits des patients…

www.hadfrance.fr

MDPH : MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES

Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

Le site présente le fonctionnement des MDHP et leurs missions. On y retrouve également une actualité dédiée à chaque MDHP, sur le handicap et les évènements qui peuvent y être associés.

www.mdph.fr

MALADIES RARES INFO SERVICES

Il s’agit d’un service d’information en santé qui en plus de proposer différents services, permet de mieux faire connaitre l’association Maladies Rares Info Services. Ce site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu’au grand public.

www.maladiesraresinfo.org

(1) www.service-public.fr (consulté le 3 janvier 2020).

(2) La fibrose pulmonaire idiopathique. Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares Info. www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/FibrosePulmonaireIdiopathique-FRfrPub7029.pdf (consulté le 3 janvier 2020).