Équipe soignante, associations : vous n’êtes pas seul(e) face à la fibrose pulmonaire idiopathique !

UNE ÉQUIPE SOIGNANTE À VOS CÔTÉS

La survenue d’une Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI conduit à rencontrer différents médecins et professionnels de santé tout au long de sa prise en charge.

C’est le médecin traitant qui, devant des symptômes respiratoires, oriente vers un pneumologue, médecin spécialiste des poumons.

Pour établir avec certitude un diagnostic de FPI, le pneumologue demande un certain nombre d’examens dont les résultats sont discutés lors d’une « réunion de discussion multidisciplinaire », faisant appel aux compétences du pneumologue, du radiologue et éventuellement de l’anatomopathologiste (médecin responsable de l’étude microscopique des tissus) (1).

Ces médecins sont particulièrement expérimentés dans le domaine des maladies pulmonaires rares dont les pneumopathies interstitielles diffuses ou PID.

Certaines professions paramédicales sont aussi concernées :

  • Infirmier(e)
  • Infirmier(e) de coordination dont l’action se situe à l’interface du sanitaire et du médico-social. Il (elle) à optimiser le suivi et l’accompagnement au quotidien des patients, en intégrant les différentes composantes du soin
  • Psychologue
  • Kinésithérapeute pour apprendre des exercices respiratoires ou mettre en place des activités physiques adaptées
  • Tabacologue pour aider les patients fumeurs à interrompre leur consommation de tabac
  • Assistant(e) sociale pour apporter une aide et un accompagnement sur mesure aux personnes qui le sollicitent. Ils peuvent exercer au sein d’un conseil général (assistant de service social), dans une mairie, un hôpital, une caisse de sécurité sociale et de retraite, une caisse d’allocations familiales, une association du secteur sanitaire et social
  • Diététicien(ne)
  • Attaché(e) ou Technicien(ne) de recherche clinique en cas d’inclusion dans un essai clinique par exemple (2)

LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE POUR LES PATIENTS ET AIDANTS

Une aide psychologique peut être proposé dès que le diagnostic de la FPI est posé. L’incertitude quant à l’évolution de cette maladie des poumons est une source d’inquiétude pour les patients, mais aussi pour les proches. Pouvoir en parler auprès d’un psychologue peut aider à mieux accepter la maladie, le traitement et ses effets secondaires, mais aussi soulager la souffrance émotionnelle (3).

M. STÉPHANE VAGNARELLI, PSYCHOLOGUE DANS LE SERVICE DE PNEUMOLOGUE,
HÔPITAL AVICIENNE, BOBIGNY

La fibrose pulmonaire idiopathique soulève beaucoup de questions chez la plupart des patients. Comment la maladie va-t-elle évolue ? Comment vais-je supporter cette évolution ? Et que va-t-il advenir de mes proches s’il m’arrivait quelque chose ?

Ces questions sont souvent préoccupantes pour les patients, mais aussi pour l’entourage.

Souvent aussi, le patient confie aux professionnels qu’il a bien conscience de la situation, mais qu’il ne veut pas inquiéter sa famille, et préfère ne pas en parler avec elle. Et la famille confie souvent aux mêmes professionnels qu’elle a bien conscience de la situation, mais qu’elle ne veut pas inquiéter le patient… et évite d’aborder ces questions avec lui.

Bref, les non-dits s’installent, souvent pour protéger la personne que l’on aime, mais du coup chacun reste dans son désarroi, et avec ses interrogations. Il faut dire que le sujet est sensible, et que l’on ne sait pas toujours comment l’aborder ouvertement…

Quand ils sont prêts cependant, et quand ils prennent conscience de l’utilité ou de l’urgence d’en parler, certains patients, ou certains proches, rompent ces non-dits. Ils abordent alors ces sujets sensibles, partagent leurs interrogations quant à l’avenir, parfois même pleurent ensemble, mais enfin, ils se parlent. La situation est ce qu’elle est et en parler ne la changera pas vraiment, mais cet échange sincère est généralement vécu comme une libération pour chacun.

OSER EN PARLER

On parle de ses inquiétudes, des solutions à envisager pour gérer la situation, des soutiens sur lesquels on pourra compter ou solliciter… On anticipe ainsi mieux ce que l’on redoute… pour mieux s’y adapter !

Reste à savoir comment aborder ces sujets sensibles avec la personne que l’on aime. A chacun sa méthode à vrai dire. Mais vous pouvez aussi lui faire lire cet article, et lui demander s’il y a des choses ou des questions qui la préoccupent et qu’elle aimerait aborder avec vous…

FPI : DES ASSOCIATIONS À VOTRE ÉCOUTE !

Et puis, au-delà de l’entourage, il y a aussi d’autres personnes avec lesquelles vous pouvez parler de vos inquiétudes et de vos interrogations. Il y a les professionnels de santé bien sûr, qui peuvent répondre à vos questions, vous encourager, vous conseiller ou vous orienter vers un spécialiste du soutien psychologique.

Selon vos convictions religieuses, les représentants du culte peuvent également vous accompagner dans la prière ou les questions existentielles que soulève souvent la maladie. Et enfin il y a les associations de patients, qui permettent aux malades d’échanger librement sur leurs difficultés, de partager les solutions et les astuces qu’ils utilisent au quotidien pour s’adapter à leur environnement, et se soutenir mutuellement.

Les coordonnées de ces associations sont transmises par téléphone en appelant Maladies Rares Info Services au 0810 63 19 20 (Numéro azur, prix d’un appel local) ou sur le site Orphanet (www.orphanet.fr).

FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE : COMMENT EN PARLER ?

Être atteint d’une maladie rare comme la FPI peut être difficile à vivre au quotidien. La maladie soulève beaucoup de questions chez la plupart des patients mais aussi chez leurs proches. Savoir en parler peut aider à mieux accepter la maladie, le traitement et ses effets secondaires, mais aussi soulager la souffrance émotionnelle.

FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

TÉMOIGNAGE DE JEAN-MARIE

47 ans, patient atteint de FPI

Jean-marie partage son expérience face à la FPI, l’importance d’en parler et pourquoi cela peut aider.

ASSOCIATION LUTTE CONTRE LA FIBROSE PULMONAIRE (LCFP)

Adresse :
Lutte contre la fibrose pulmonaire, LCPF
29 avenue de Bir-Hakeim
93130 Noisy-Le-Sec

Téléphone :
+33 (0)7 60 48 49 96

lcfp-asso@hotmail.fr

MALADIES RARES INFO SERVICES

Il s’agit d’un service d’information en santé qui en plus de proposer différents services, permet de mieux faire connaitre l’association Maladies Rares Info Services. Ce site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu’au grand public.

www.maladiesraresinfo.org

ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE (APEFPI)

L’APEFPI a été créée en 2011 pour faire connaitre la FPI au grand public et de porter la voix des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique dans les institutions en charge de la santé comme dans les rangs des professionnels de santé.

Adresse :
APEFPI
Hôtel de Ville Place de l’Europe
CS 30401  69883 Meyzieu Cedex


Téléphone :
+ 33 (0)6 87 99 92 51
ou + 33 (0)6 85 30 63 78

THE EUROPEAN IDIOPATHIC PULMONARY FIBROSIS AND RELATED DISORDERS FEDERATION (EU-IPFF)

eu-ipff_logo

L’EU-IPFF est une organisation qui rassemble des associations nationales de patients européennes engagées à promouvoir l’accès aux traitements et aux soins pour tous les patients atteints de FPI, indépendamment de la géographie, du statut socio-économique ou de l’âge.

www.eu-ipff.org

FÉDÉRATION FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS & AMICALES DE MALADES, INSUFFISANTS OU HANDICAPÉS RESPIRATOIRES

La FFAAIR est un regroupement d’associations, locales, départementales ou régionales, de malades souffrant de diverses pathologies respiratoires. Les associations membres de la FFAAIR agissent au quotidien pour aider les personnes malades chroniques à vivre le mieux possible leur handicap, en intervenant au besoin dans leur environnement personnel ou professionnel. Elles apportent également un soutien dans les démarches administratives ou médicales et organisent entre autres, des réunions d’information, des sorties, …

www.ffaair.org

SOPHROLOGIE, MUSICOTHÉRAPIE… : LES AUTRES DISCIPLINES PARAMÉDICALES

L’apprentissage de la connaissance de soi et la stimulation de la pensée positive peuvent contribuer à aider les patients atteints de FPI à mieux vivre avec leur maladie des poumons (3,4). Pour cela, le recours à la sophrologie, à la musicothérapie ou encore l’aide d’un psychologue peuvent être nécessaires. Combinaison de différentes techniques occidentales et orientales, la sophrologie amène la personne qui la pratique à mieux se connaître, à identifier ses tensions, l’état interne dans lequel elle se trouve. Sa pratique aide le patient à retrouver l’harmonie intérieure, le bien-être, jusqu’à la maîtrise et le dépassement de soi (4,5). La sophrologie peut ainsi aider à mieux gérer son essoufflement.

Les exercices proposés par le sophrologue s’appuient sur des outils propres à la sophrologie (6) :

  • le relâchement,
  • la respiration,
  • la conscience des sensations corporelles,
  • la méditation,
  • l’imagination positive

Il n’y a pas de contre-indications à pratiquer la sophrologie, hormis les cas où les troubles dépassent des compétences du sophrologue. De manière générale, la contre-indication la plus importante reste la motivation de celui qui la pratique (5) !

Comme alternative à la sophrologie, le yoga, qui propose des exercices de postures associés aux bienfaits de la respiration (5), est aussi bénéfique pour les patients atteints de FPI. En effet, il stimule la fonction pulmonaire par une respiration ciblée et permet de faire travailler le diaphragme (le muscle qui actionne les poumons) (3).

Pour ceux qui préfèrent écouter de la musique pour se relaxer, voire chanter, la musicothérapie a montré des effets bénéfiques sur la fonction pulmonaire et permet de mieux maitriser sa respiration. Associée à la réhabilitation pulmonaire, elle peut aider les patients atteints de maladies pulmonaires à faire face aux conséquences psycho-émotionnelles et physiques de leur maladie (7).

(1) Cottin V, et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique — Actualisation 2017. Version longue. Rev Mal Respir. 2017.

(2) Société de Pneumologie de Langue Française. La fibrose pulmonaire idiopathique. http://splf.fr/wp-content/uploads/2016/03/CARNET-FPI-22-10-r.pdf (consulté le 3 janvier 2020).

(3) Guide de l’EU-IPFF : apprendre à vivre avec la fibrose pulmonaire idiopathique. Dernière mise à jour :02/06/2017. https://fpi-asso.com/wp-content/uploads/2018/04/euipff__guide_ipf_2017.pdf (consulté le 3 janvier 2020).

(4) Payen de la Garanderie A. La sophrologie. Eyrolles pratique. 2009.

(5) Carrette V. Mes astuces et conseils de sophrologie. Editions Eyrolles. 2016.

(6) Loussouarn T. Sophrologie pour tous : 21 exercices pratiques. Editions chariot d’or. 2013

(7) Canga B. et al. AIR: Advances in Respiration – Music therapy in the treatment of chronic pulmonary disease. Respir Med. 2015;109:1532-9.